Bulozna epidermoliza je rijetko kožno oboljenje od kojeg boluje samo nekoliko osoba u Srpskoj. Zbog izuzetne osjetljivosti kože, oboljele od ove bolesti nazivaju “djeca leptiri”.
Јedan od njih je i Mladen Pauković (28) iz Prijedora. Iako mu svaki dan predstavlja borbu za život, Mladen se ne predaje. Ipak, potrebna mu je naša pomoć!
Čak i običan zagrljaj ili stisak ruke za Mladena predstavlja mučenje, jer zbog bulozne epidermolize od koje boluje od rođenja, njegova koža puca pri svakom dodiru. Kroz odrastanje, kaže, naučio je da živi sa ovom bolešću. Međutim, stanje mu se naglo pogoršalo u posljednjih šest mjeseci, jer se bolest proširila i na grlo.
Mladen kaže da može da priča samo kada drži prst na grlu, jer mu je prije šest mjeseci ugrađena kanila.
– Imao sam jako gušenje i jedva sam preživio – rekao je Mladen.
Život sa ovom bolešću, kaže, pravi je pakao. Otvaranje novih rana na koži i grčenje mišića praćeno nepodnošljivim bolom, njegova su svakodnevica, dok su lijekovi bez kojih ne bi mogao da preživi veoma skupi.
– Kreme koje ja koristim su 50 evra pola kilograma i one mogu da mi budu mjesec dana. Iz godine u godinu sve je teže, jer ova bolest napreduje – navodi Mladen.
Roditelji i porodica nisu u mogućnosti da mu obezbijede adekvatno liječenje. Uprkos tome, Mladen se ne predaje. Odlično govori engleski jezik, završio je informatički fakultet, i uz pomoć prijatelja se zaposlio u jednoj internet-igraonici. Međutim, zarađuje nedovoljno za svakodnevne potrebe. Problemi se iz dana u dan gomilaju, a ovaj hrabri mladić, iako vječiti borac, priznaje da je na izmaku snage.
– Sada mi stvarno ponestaje snage, pogotovo sada kada mi se desilo ovo sa grlom. Najviše bih volio kad bih našao neki stabilan posao da me barem psihički osnaži – iskren je Mladen.
U BiH ne postoji udruženje oboljelih od ove bolesti. Pomoć nije uspio da dobije niti u zdravstvenim ustanovama zemalja u okruženju, a kako kaže, ni sam ne zna koliko još ima vremena. Zbog toga se nada da će uz pomoć dobrih ljudi ubrzo pronaći adekvatnu ustanovu ili pomoć za liječenje u inostranstvu.
Kontakt telefon za pomoć Mladenu Paukoviću – 064/437-6446.
RTRS