Davor Vujnović (45), otac teško bolesne braće iz Prijedora, koja i dalje biju bitku sa neizlječivim Dišenovim tipom mišićne distrofije, apeluje na sve dobre ljude da pomognu njegovim sinovima, Aleksandru (23) i Danijelu (19), nakon što su ranija primanja ove porodice sa ranijih 250 maraka umanjena na samo 160 KM.
Tačnije, to je jedini siguran novac koji mjesečno dobijaju na osnovu tuđe njege i pomoći, jer je Danijel izgubio pravo na dječji dodatak.
– Imamo i 50 KM od posla vođenja papira koji obavljam za zajednicu etažnih vlasnika u svojoj zgradi. Međutim, kada platimo otkup stana, od toga nam ostaje osam maraka. Zato sam prinuđen da bukvalno prosim po gradu, molim, pišem molbe i ostalo, jer mi za djecu mjesečno treba samo sterilnih gaza u iznosu od 80 KM. A gdje su lijekovi za srce i bolove, flasteri, fiziološki rastvor, alkohol za dezinfekciju i hrana za imunitet – pita Davor u razgovoru za Press.
Da bi objasnio kakav život žive, Vujnović slikovito objašnjava da je u njihovom stanu kao na bolničkoj intenzivnoj njezi.
– Žena Miladinka i ja smo zaboravili da spavamo kao ljudi. Od kada se djeci stanje pogoršalo, četiri godine smo u konstantnom grču i dežurstvu. Obojica su prikovani za krevet i stalno moramo da pazimo da se Aci ne začepi kanila, odnosno da se ne uguši. Inače, on je ranije samostalno disao, a sada to ne može bez respiratora kiseonika. Eto, skoro je bio u bolnici 15 dana zbog vazduha u plućima. I dalje se borimo sa njegovim dekubitusima, dok Danijel još može da pokreće ruke, iako je i njemu iz dana u dan sve teže – otkriva Vujnović.
Potpuno vezani
Njega i njegovu suprugu posebno tišti to što godinama nema sistemskog rješavanja problema porodica koje imaju djecu sa ovom rijetkom bolešću.
– Nema nas mnogo u RS, samo pet. U tom smislu, hvala gospođi iz Istočnog Sarajeva koja nam je, kada ste prvi put pisali o našoj borbi, skoro godinu dana uplaćivala 50 KM na žiro račun. To je bila velika pomoć, ali mi trebamo državnu i sistemsku podršku, bar dok su ova djeca živa. Na primjer, zašto se problem naše nezaposlenosti ne bi mogao riješiti po hraniteljskom modelu? Ako hranitelji tuđe i, hvala Bogu, zdrave djece, od države primaju naknade za njihovo čuvanje, zašto to ne bismo dobili i mi koji 24 sata na dan brinemo o svojoj bolesnoj djeci – ističu Vujnovići.
Oni naglašavaju da im je veliki problem to što se ne mogu odvojiti od djece.
– Mi smo, dok su Aco i Dani koliko-toliko mogli da budu sami, uspijevali da radimo za nadnicu, uzgajamo povrće na selu i slično. Sada ne možemo nigdje, jer smo potpuno vezani za sinove. Uostalom, postupci “Elektrodistribucije” nagovještavaju da se nešto u vezi sa našim nevoljama može sistemski rješavati. Naime, mi smo ranije stalno strepili da nam zbog duga isključe struju, bez koje bi Aco umro, a oni sada namjeravaju da našim porodicama te povelike dugove otpišu, pa da poslije plaćamo struju umanjenu za iznos koji troše aparati za disanje i održavanje života djece – otkriva Davor.
Fatalni ishod
Podsjećamo, Aco i Danijel su rođeni zdravi i ništa nije nagovještavalo da će upravo na njima progresivna distrofija mišića tipa Dišen pokazati svoj opasni karakter.
– Aco je sada toliko slab da ga najmanja viroza može odvesti u smrt. Uprkos svemu, završili su osnovnu školu kao vrlo dobri. Mi smo svjesni da će nas trajno napustiti, jer je ta bolest zasad neizlječiva. Zapravo, riječ je o rijetkoj bolesti, gdje polako stradavaju svi mišići, pa i srčani, a mi ne možemo ništa, osim da im kvalitetnom njegom produžimo život – kažu Miladinka i Davor.
Teško im pada i to što su Aco i Danijel gotovo ostali bez normalnog društvenog života.
– Ranije su ih često posjećivali drugovi iz škole, ali to se prorijedilo, toliko da Aci niko nije došao već dvije godine, a Danijevi drugovi su bili proljetos. To boli, jer znamo koliko im znači svaka posjeta, iako ne mogu da govore. Jedini njihov prostor u kojem imaju kontakt sa ljudima je internet, iako zaista ne znamo kako Aco uspijeva da sa tri prsta pokreće kompjuterski miš. A što se nas tiče, pozajmice i sve što nas je zadesilo silom prilika dovele su do toga da izgubimo mnogo prijatelja. Leđa nam je okrenula i porodica – kažu Vujnovići.
Inače, mišićne distrofije su nasljedne i najčešće počinju u mlađem životnom dobu, da bi poslije kraće ili duže evolucije učinile bolesnika ozbiljno hendikepiranim i zavisnim od okoline, pa takve osobe imaju skraćen životni vijek i umiru od komplikacija. Dišenov tip je prisutan i pri rođenju, a prve smetnje javljaju se između treće i pete godine. Simptomi ove bolesti uočavaju se pri trčanju i skakanju djeteta ili ustajanju sa poda. Slabost se progresivno razvija, izražena je u karličnom pojasu, a javljaju se i kontrakture zglobova i skolioza. Do 10. godine djeca obično koriste pomagala, a do 12. godine većinom su vezana za kolica. Prije 20. godine već su sklona komplikacijama, a smrt nastaje zbog teškog zapaljenja pluća, aspiracije hrane ili akutne dilatacije želuca do 25. godine života.
I kilogram banana je pomoć!
Vujnovićima se pomoć može dostaviti i preko žiro računa: 5621008007065265 kod NLB Razvojne banke, te deviznog računa IBAN: BA39 1545 0399 8816 6640 kod Intesa Sanpaolo banke. Oba računa vode se na ime Davor Vujnović, Ulica majora Milana Tepića 5, 79 000 Prijedor.
– Ponavljam, treba nam sve živo. I kilogram banana je pomoć. Mi nemamo monitor za praćenje Aleksandrovih vitalnih životnih parametara koji funkcioniše na principu alarma, s kojim bismo mirnije spavali, jer nemamo dvije hiljade maraka za tu namjenu, kao ni noviji kamionski akumulator ili agregat koji bi napajao Acin respirator u slučaju nestanka struje – kaže Davor.
PressRS
Video – RTRS