Udruženje roditelja djece sa posebnim potrebama „Neven“ je nevladina organizacija koja pruža pomoć i podršku djeci i odraslima sa umanjenim intelektualnim sposobnostima i njihovim roditeljima.
Članovi ovog Udruženja gotovo svakodnevno imaju pozitivna i negativna iskustva u svom životu.
Bilo da se radi o problemima u obrazovanju djece sa posebnim potrebama, njihovoj zdravstvenoj zaštiti ili nečemu trećem.
Iako bi svi voljeli da je onih pozitivnih mnogo više, niej baš tako.
Kako kažu sami članovi ove nevladine organizacije, koja pruža pomoć i podršku djeci i odraslima sa umanjenim intelektualnim sposobnostima i njihovim roditeljima, nalaze se na marginama društva koje je puno predrasuda prema ovoj populaciji.
Uskraćuju im se osnovna prava i veoma često su žrtve diskriminacije.
Ovaj put vam prenosimo pozitivno i negativno iskustvo članica “Nevena”, majki djece sa posebnim potrebama.
Prijedorčanka D., žena u četrdesetim godinama života koja ne želi da joj spominjemo ime i prezime, majka je djeteta sa posebnim potrebama.
U pitanju su višestruke mentalne smetnje i govorna displazija.
-Moja kćerka je sada srednjoškolac i uči za kuvara, a od prvog dana njenog školovanja nailazili smo na određene prepreke i nesuglasice. Tokom svih devet godina išla je u redovnu Osnovnu školu. U prvih pet godina dok su učiteljice radile s njom to je bilo grozno iskustvo. Ona je u tom periodu promijenila čak devet učiteljica i svakoj sam skretala pažnju da u razredu imaju dijete sa posebnim potrebama, mada mi se čini da sam tako učinila kontraefekat – priča ova Prijedorčanka.
Ona dodaje da je njena djevojčica tek sa jednom učiteljicom u petom razredu naučila nešto više, čak više nego prethodne četiri godine, jer je ona jedina imala volje, želje u strpljenja da se “nosi” sa djetetom sa posebnim potrebama i ukaže joj dovoljno pažnje.
-Nakon što mi je kćerka krenula u predmetnu nastavu od petog do devetog razreda, bilo je nešto lakše, a dešavalo se da nastavnici nisu ni primijetili da imaju dijete sa posebnim potrebama. Maksimalno smo se trudili svi u porodici da podržavamo dijete kako bi izvršavalo svoje školske obaveze, što je dalo rezultate – dodaje naša sagovornica.
Ona ističe da je na veću prepreku naišla kad je počeo upis u srednju školu.
-U školu sam predala rješenje o kategorizaciji mog djeteta kao i Centra za socijalni rad gdje piše da ona samostalno može da savlada treći stepen srednje škole. Tu sam naišla na neprijatnu situaciju gdje je pedagog ili psiholog, ne znam tačno, pred svima tu prisutnima, pred mojim djetetom koje je sve to slušalo, rekla da ona ne može da se upiše u srednju školu, da se to vidi i po ocjenama i po kategorizaciji i da treba da ide u Centar „Sunce“. Ostala sam zaprepaštena jer je u rješenju pisalo da može i samo sam se pitala kako žena može tako da govori, a onda je moja kćerka rekla „ja sam dobra i mirna i ja ću biti mirna“ – kaže ova Prijedorčanka.
Dodaje da je insistirala da joj kćerka ide u redovnu srednji školu, ali ta gospođa je rekla da će primiti dokumenta, uz opasku da se “ne nadamo da će biti primljena”.
-Bila sam ogorčena takvim gestom i nisam računala da će biti primljena, međutim, kada smo došli da vidimo rezultate, moja kćerka i još troje djece sa posebnim potrebama je primljeno u tu školu. Ona ide redovno u školu, prvi je razred i do sada nije bilo nikakvih problema. Uči po posebnom programu i pohađa praksu, gdje ima četvorke i petice i ona je sretna – kaže naša sagovornica.
D. dodaje da njeno dijete tokom dosadašnjeg školovanja nije imala asistenta niti je neko posebno a njom radio.
-Moram ipak reći da je, generalno gledano, moje iskustvo sa školovanjem djeteta sa posebnim potrebama, pozirivno. Cijelo vrijeme školovanja, drugovi su se prema njoj lijepo ponašali, i na nju se niko nije žalio. Moja kćerka je strašno sretna što ide u školu, svaki dan donosi neki novi recept, priča šta su učili da kuvaju. Odnos nastavnika i profesora je bio korektan što mi je jako važno. Išla je na sve izlete sa djecom, nije išla na matursku ekskurziju zbog naše finansijske situacije. Bila je jednom i na moru sa drugom djecom, a sama se iznenadila kada se prvi put javila telefonom i rekla da joj je super, kao da je i ranije bila na moru iako se nikada do tada nije odvajala od porodice – priča ova Prijedorčanka.
Dodaje da njena kćerka nije povučena, nije stidljiva, voli da priča, i nije primijetila da je doživjela neke neprijatne situacije osim što djeca iz komšiluka nekad komentarišu kako ona priča.
-Starija kćerka se bavi izradom nakita, pa i ona sa njom polako uči, uvodi se i ona u taj posao. Pomaže mi u kući, oko suđa i od malih nogu je govorila da će učiti za kuvara. Njena sestra , kao starija, ponaša se zaštitnički prema njoj i one se naprosto obožavaju – kaže naša sagovornica.
Ona na kraju dodaje da je vrlo važno da se roditelji djece sa posebnim potrebama što više bore za njihova prava, bilo da je riječ o školstvu ili zdravstvu, jer samo tako mogu pokazati drugima da ova kategorija stanovništva ima sva prava kao i ostali građani i da zaslužuju svoje mjesto u društvu.
Sa druge strane, nemaju svi članovi “Nevena” dobra iskustva sa uvažavanjem prava djece sa posebnim potrebama.
Jedno od tih, zaista loših iskustava, koje je dovelo do smrti njenog djeteta, ispričala je Vesna Berić, predsjednica ovog Udruženja.
-Moje dvije kćerke bliznakinje su djeca sa posebnim potrebama. Jedna od njih, Jelena, je 2009. godine osjetila podrhtavanje i klecanje koljena, a zatim postala nepokretna i počela koristiti kolica. Obratila sam se porodičnom ljekaru koji me je uputio neurologu. Od tada pa sve do 5.7.2015. godine trajalo je njeno “liječenje” pod nadzorom dr Milice Gazdić – priča Vesna.
Ona dodaje da je prvi CT urađen krajem te godine i pokazivao je sekundarnu pojavu usljed lezije hipofize a doktorica je rekla da je nalaz u redu i odredila terapiju koju je smatrala adekvatnom.
-Redovno sam odlazila na kontrole, slijedila uputstva interniste, reumatologa, kardiologa, koji su isključivali uzroke bolesti sa njihove strane i predlagali drugo. Na moj zahtjev boravila sam u Trapistima gdje je moja kćerka ponovo prohodala. Međutim, u februaru 2014. godine došlo je do drastičnog pogoršanja. Pojavile su se glavobolje, vrtoglavica, pospanost. Isključena joj je dotadašnja terapija jer je upala u bradikardiju. Iz hitne pomoći ponovo idemo na neurologiju gdje molim dr Gazdić da uradi CT jer je bolnica dobila novi savremeni uređaj ili da mi da uputnicu da idem dalje, jer su Jeleni od tog momenta bili oduzeti i noge i ruke. Ona je rekla da nema potrebe jer je to vid paralize i da se to ne može liječiti i da nema svrhe ići dalje. Uključila joj je tablete Pronizon i poslala kući – sa ogorčenjem kaže Berićeva.
Dodaje da se posljednjeg dana juna prošle godine njena kćerka probudila i tražila vodu a ona je primijetila grčenje cijelog tijela, zvala hitnu pomoć koja je došla i odvezla ih u ambulantu gdje je dobila uputnicu za bolnicu.
-Kao hitan slučaj stigle smo u neurološku ambulantu. Doktorica je rekla da se radi o alergiji i uputila nas internisti koji uključuje kiseonik i daje intravenozno Niripan. Konvulzije su prestale, internista dodaje još jednu dozu istog lijeka i traži otorinolaringologa koji je došao, pregledao moju kćer i napisao mišljenje. Iz internističke ambulante dr Vranješ nas vraća neurologu sa molbom da se uradi CT glave i ako se odbije prijem da se vratimo i da će je ona smjestiti na svoj odjel, jer u takvom stanju ne smije kući, u pitanju su bile teške konvulzije – priča Vesna.
Tada joj je konačno urađen CT te je otkriven benigni tumor dimenzija 39x32mm pa je odmah prebačena na odjel.
-Mom mužu su dali CD disk da u Banjaluci zatraži mišljenje nadležnog ljekara što je urađeno isti dan. Operacija je predložena po dolasku dr Joksimovića iz Beograda što je trebalo biti 8-9.7. 2015. godine. Iako sam bila konstantno prisutna u bolnici nisu mi dozvolili da znam koje injekcije daju mojoj kćeri. Došlo je do nadimanja i dva dana sam molila sestre da zovu doktoricu da reaguje, da bi mi tek treći dan rekli da kupim Espumisan kapsule pošto ih nemaju na odjelu niti bilo šta slično – opisuje svoje negativno iskustvo predsjednica “Nevena”.
-Jelena je 5.7.2015.godine trebala biti prebačena u Banjaluku na neurohirurgiju. Kada smo taj dan djetetu donijeli ručak oko 13:30, muž, njena sestra bliznakinja i ja smo je zatekli mokru i hladnu sa modrim usnama. Kompletno osoblje neurološkog odjela je u tom trenutku sjedilo u svojoj sobi sa zatvorenim vratima, uz glasan smijeh i razgovor. Nakon što sam im skrenula pažnju da ne mogu da probudim kćerku morali smo izaći van sa Odjela. Ne znam koliko je dugo trajala agonija ali tada kada je već bilo kasno, svi su došli. Doktorica mi je saopštila da je moja kćerka u dubokoj komi i da neće preživjeti do jutra. Molila sam da ostanem i nisu mi dozvolili uz opasku da ih mogu kontaktirati telefonom. Dopustili su mi da Jelenu poljubim, ispostaviće se, poslednji put – suznih očiju priča Berićeva.
Jelena je preminula 5.7.2015. godine u 22:45 a porodica je saznala 15 minuta kasnije nakon telefonskog poziva.
-Doktorica koja ju je primila rekla je da tumor već dugo tu stoji i da prvi simptomi koje sam ja navodila, a odnose se na vrtoglavice, padove, glavobolje i na kraju oduzetost nogu su posljedica pritiska tumora na centre u mozgu. Malo je reći da sam bila ogorčena u tim trenucima. Polako sam shvatala jednu, za mene poraznu činjenicu. Da su doktori uslišili samo jednu moju molbu i uradili CT, tumor bi bio otkriven na vrijeme i s obzirom da je bio benigni danas bi moja kćerka bila zdrava, pokretna i među nama. Ne mogu da se ne otmem utisku koji sam stekla tokom njenog liječenja. Da je moje dijete bilo “normalno” vjerovatno bi doktori uvažili i moje mišljenje, ovako, moguće da su mislili da dijete sa posebnim potrebama “izmišlja” bolove i simptome – kaže Berićeva.
Dodaje da nije bila u mogućnosti da sudskim putem istjera pravdu i vrati ljudsko dostojanstvo sebi i svojoj porodici, a ni život svojoj kćerki.
-Naša djeca sa posebnim potrebama, naši anđeli, ne traže ništa posebno. Ni mi kao roditelji ne tražimo ništa više od poštovanja naših osnovnih prava. Prava na školovanje, prava na zdravstvenu zaštitu, prava na život. Brojni su slučajevi kršenja tih prava, nažalost, ja sam to osjetila na sopstvenoj koži, izgubila sam dijete jer pojedini doktori nisu poštovali Hipokratovu zakletvu, nisu poštovali moje dijete sa posebnim potrebama, ni svu ostalu djecu sa posebnim potrebama ističe Vesna Berić.
Kao predsjednica Udruženja “Neven”, ona je sa korisnicima Dnevnog centra svakodnevno, nije joj teško obavljati mnoge aktivnosti, od kuvanja obroka pa do onih aktivnosti koje mora uraditi kao odgovorno lice.
Ovaj članak objavljen je u okviru programa “Jednakost za sve: Koalicija organizacija civilnog društva u borbi protiv diskriminacije” kroz Program grantova u okviru kojeg Udruženje „Neven“ provodi projekat „Različiti a jednaki“.
Projekat finansiraju USAID i Fond otvoreno društvo BiH.
Autori ove publikacije su odgovorni za njen sadržaj i stavovi koji su u njoj izneseni ne odražavaju stavove USAID-a ili Vlade Sjedinjenih Američkih Država
Tekst i foto – Udruženje roditelja djece sa posebnim potrebama “Neven”/Aleksandar Drakulić – www.prijedordanas.com